Ta Reda På Ditt Antal Ängel
Min introduktion till kvinnlighet var ett försvagande kroniskt hudsjukdom som kallades hidradenitis suppurativa (HS) vid 11 års ålder. Det är inte många som vet om det. Jag har dock blivit alltför bekant med HS.
Några månader efter min första period uppträdde en koka på samma storlek som en golfboll under min högra armhåla ur det blå. Efter några ganska traumatiserande feldiagnoser räknade läkare äntligen ut att jag hade HS.
Livet med HS har skapat en hel rad fysiska och känslomässiga begränsningar - men jag har inte låtit det stoppa mig, och det borde du inte heller. Jag har lärt mig att hantera tillståndet när jag bedriver en karriär som journalist och filmskapare.
I den här artikeln ska jag prata om att inte bara leva med HS utanblomstrandemed det, inklusive det som en del av din berättelse, och använda det för att inspirera andra. Om du har det här försvagande tillståndet, kanske du hittar lite tröst i min berättelse.
Få en diagnos
HS är svårt i alla åldrar. Men att uppleva det i ett så viktigt utvecklingsstadium påverkade verkligen min mentala, fysiska och emotionella hälsa.
Att få en korrekt diagnos var det första hindret. Läkare diagnostiserar ofta mig med infektioner som MRSA . En läkare sa till och med till mig att jag hade en sällsynt blodstörning och förmodligen skulle dö.
Resan till att veta vad som hände med min kropp var fylld med återvändsgränder och klippdroppar.
Två år efter att jag först märkte att livsförändrande armhåla kokade läste min mamma om en klinisk prövning på Henry Ford Hospital. Hon berättade för mig om det, och vi var båda överens om att det skulle vara värt att kontrollera om jag var en bra kandidat.
Som det visade sig var jag det. Och slutligen fick jag den viktiga HS-diagnosen av Dr. Iltefat Hamzavi på Henry Fords HS-klinik. Med det förändrades mitt liv till det bättre.
Dr. Hamzavi startade mig omedelbart på en cykel av antibiotika. Medan antibiotika inte gjorde mycket för min HS, var det början på en behandlingsplan som skulle hjälpa mig skapa en ny normal för mig själv.
Jag hade äntligen alternativ.
Påbörjar behandlingen
HS hade en enorm inverkan på hur jag dök upp i mitt liv mentalt, fysiskt och känslomässigt. Att arbeta med Dr. Hamzavi och hans team gjorde det möjligt för mig att få något av detta under kontroll och gav mig möjlighet att få kontroll över tillräckligt med delar av sjukdomen för att njuta av livet, om än i en anpassad form.
När jag började gå till HS-kliniken täckte ärrvävnad, öppna sår, kanaler och kokar mina inframammära veck, armhålor, ljumsken, skinkorna, magen, ryggen och sidan.
Jag började behandlingen genom en serie kliniska prövningar. Vissa lyckades. Vissa var tvärtom.
- Den första prövningen använde en YAG-laser. De täckte mina HS-sår i vaselin och zappade hårsäckarna med lasern i syfte att minska inflammation och främja sårläkning.
- För den andra prövningen tog jag en kurs med antibiotika som heter Rifampin och Clindamycin i 6 till 12 månader.
- Den tredje kliniska prövningen var för COtvålaserkirurgi där de skär ut hela mitt högra axillära område (området där min överarm möter min torso).
Vid den tiden accepterade jag ett stipendium för att studera journalistik vid Wayne State University och hade tappat 150 pund (från 350 pund).
Efter den första framgångsrika (men utmanande) operationen från den kliniska prövningen upprepade läkarna sedan excisionsoperationen i min vänstra axillära regionen. Sedan flyttade fokusen på behandlingen till min mage och lår.
Min inframammära veck och rygg läktes utan ingripande på grund av livsstilsförändringar och min viktminskning.
bästa breakup-låtar för tjejer
Den tredje och sista operationen jag fick var en rekonstruktion för att skära HS från mitt ljumskområde. Denna operation lyckades inte, och denna process minskade dramatiskt mitt förtroende för det medicinska samfundet.
Sedan dess har jag hållit med naturläkemedel och håll HS i schack genom en hälsosam livsstil.
Hantera en karriär och HS
Som ung tjej använde jag ohälsosamma och osäkra hanteringsmekanismer för att undkomma smärtan från min HS. Så småningom mognade jag och började hälla mig i min karriär och skolarbete. Jag gick från ett betyg på 2,5 till 3,0 och högre och fick flera stipendier för att studera journalistik i grund- och forskarskolan.
vad döljer min man på sin telefon
Det var inte förrän jag började träffa en terapeut under mitt högskoleår som jag började komma tillbaka till min kropp och erfarenhet.
Under hela tiden funderade jag över mitt nästa karriärdrag och hittade ett forskarutbildningsprogram för journalistik vid University of Southern California (USC). Jag ansökte, blev accepterad och flyttade till södra Los Angeles för att ta en magisterexamen i specialiserad journalistik.
Trots HS: s bästa ansträngningar har jag inte tittat tillbaka.
Vidarebefordrar berättelsen
Jag fattade det djärva beslutet att producera och regissera en dokumentär om HS för min magisteruppsats. 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' utforskar livet för två afroamerikanska kvinnor som lever med HS.
Filmen inkluderar forskning och tankar om behandling från HS-specialister, hudläkare, terapeuter, vårdgivare, naturläkare och alternativa läkare.
Efter filmning, redigering och marknadsföring av filmen hade jag premiär på den med Sony Pictures Entertainment i slutet av förra året till en såld publik. Jag hoppas det skaffa färdiga medel så att jag kan anpassa mig till en distributör och göra filmen tillgänglig för streaming online.
Jag har kunnat förvandla min smärta till en supermakt som läker mig själv och andra. I juni producerade och var jag värd för ett virtuellt HS-medvetenhetstoppmöte och jag planerar att lansera fler medvetenhetskampanjer, filmer och media i framtiden.
I juni producerade och var jag värd för ett virtuellt HS-medvetenhetstoppmöte. Jag planerar också att lansera fler medvetenhetskampanjer, filmer och medieprodukter i framtiden.
Mitt mål är att minska depression och ångest ofta förknippad med sjukdomen genom att öka representationen av HS i media.
Takeaway
HS är slutet på ett liv och början på ett annat.
Även om du ibland känner dig förvirrad och hopplös, har du fortfarande goda dagar. Det kommer ner till ditt supportteam och din vilja att överleva. (Cue en väckande återgivning av 'Eye of the Tiger', luftgitarr i handen.)
Du kan ha en karriär, berätta din historia, agera som advokat och uppnå varje dröm du har.
Hälsobegränsningar, operationer och en mängd andra utmaningar kan innebära att det tar längre tid, men att ha ett liv du vill är inte omöjligt. Lycka tar tid, kroniska tillstånd eller på annat sätt.
Ta ett steg varje dag för att hjälpa dig att uppnå ditt mål - även om det verkar vara litet. Vakna tidigt för att få saker gjorda. Film a vlog berättar din historia som en person som bor med HS. Ge dig själv tillräckligt med kärlek för att komma igenom den dagen.
Varje steg du tar mot lycka och uppfyllelse är en punkt du tar bort från HS.
Oavsett var du befinner dig på din resa, ha tålamod. Tid och beslut kommer att avgöra var du landar.
Jasmine IVANNA Espy är en journalist som blev filmskapare och arbetade som verkställande assistent för talangbyråer och produktionsföretag inom film- och tv-industrin. När hon bedriver en karriär inom underhållning fortsätter IVANNA att dyka upp som en förespråkare för HS-samhället genom sitt dokumentärfilmarbete, toppmöten, förespråkande och medvetenhetskampanjer hon producerar. Det är hennes mål att skaffa efterbehandlingsmedel att släppa 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' i början av 2021.
